განსხვავებული ხედვა | ნინო დარსაველიძე

ნინო დარსაველიძე განათლებით სოციოლოგია, შეზღუდული შესაძლებლობების მკვლევარი. ხელმძღვანელობს არასამთავრობო ორგანიზაციას – „საქართველოს აუტიზმის საზოგადოება“.

როგორ ჩამოყალიბდა „საქართველოს აუტიზმის საზოგადოება“?

2010 წელს, როდესაც ჩვენი ორგანიზაცია – „საქართველოს აუტიზმის საზოგადოება“ დაფუძნდა, მოქალაქეებს არ ჰქონდათ ინფორმაცია აუტიზმის შესახებ. ძალიან ბევრმა არც კი იცოდა, რომ აუტისტი ოჯახის წევრი ჰყავდა. ასე იყო ჩემს შემთხვევაშიც. 2009 წელს ჩემს ძმას – სანდროს, რომელიც მაშინ 15 წლის იყო, დაუსვეს აუტიზმის დიაგნოზი. იმ პერიოდში ამ თემაზე მუშაობდნენ ცალკეული ფსიქოლოგები, მაგრამ ამას არ ჰქონდა სისტემური ხასიათი. ნევროლოგებსა და ფსიქოლოგებთან ერთად გადავწყვიტე ორგანიზაციის დაარსება, რომლის მიზანი იქნებოდა – ინფორმაციის გავრცელება აუტიზმის შესახებ. ჩვენ ვმუშაობთ ექიმებთან და ასევე აუტიზმის თემთან თბილისსა და რეგიონებში. ვფიქრობ, ყველაზე დიდი მიღწევა არის ის, რომ არსებობს აუტიზმის მქონე ბავშვთა მშობლების ძლიერი თემი. სულ ცოტა ხნის წინ, ჩვენმა ორგანიზაციამ გააფორმა მემორანდუმი – „პოლიტიკური შეფასებისას სამედიცინო ტერმინების გამოყენების შესახებ“. მემორანდუმის იდეა წამოვიდა გოგი თოფაძის ცნობილი გამონათქვამიდან. შეთანხმებისთვის ასეთი სახის მიცემა გადავწყვიტეთ, რადგან კანონით ამას ვერ აკრძალავ. და არც ვთვლი, რომ ასეთი ცენზურა შემოსაღებია.

რა არის აუტისტური სპექტრის აშლილობა?

აუტისტური სპექტრის აშლილობა არის შეფერხება სამ სფეროში: ქცევა, მეტყველება, კომუნიკაცია. ადამიანებს ამ დიაგნოზით, შესაძლოა, ახასიათებდეთ სტერეოტიპული მოძრაობები. ამერიკის დაავადებათა კონტროლისა და კვლევის ცენტრის მონაცემებით, ყოველი 66 ადამიანიდან 1 აუტიზმის მქონეა. საქართველოში ჩატარებული პილოტური კვლევის მიხედვით, რომელიც 2,5-დან 5 წლამდე ბავშვებს მოიცავდა, ყოველი 110 ბავშვიდან ერთს, აუტიზმი დაუდგინდა. არსებობს მითი, რომ აუტიზმის მქონე ადამიანებს აუცილებლად უნდა ჰქონდეთ ინტელექტუალური შეფერხება, თუმცა ეს ასე არ არის. ზუსტად არ არის დადგენილი, თუ რა იწვევს აუტიზმს, თუმცა აღმოაჩინეს, რომ გარკვეული გენეტიკური ცვლილებები, შესაძლოა, ერთ-ერთი ფაქტორი იყოს. კვლევების მიხედვით, აუტისტი ადამიანები უფრო მეტად მოზაიკურად ხედავენ, სწორედ ამიტომაა ფაზლი აუტიზმის სიმბოლო. უამრავი მითი არსებობს აუტიზმის შესახებ: ჰგონიათ, რომ ის ფსიქოზის ნაირსახეობაა, შეიძლება გამოიწვიოს გულგრილმა დედამ ან ვაქცინაციამ… ეს ყველაფერი ტყუილია. აუტიზმი არ არის დაავადება, ის არის მდგომარეობა. აუტიზმისგან ადამიანი ვერ განიკურნება, თუმცა, იმ შემთხვევაში, თუ დროულად მიმართავ თერაპიას, შეძლებ მის მართვას და გაცილებით გაადვილდება ცხოვრება.

როგორ მიიტანოს ეჭვი მშობელმა აუტიზმზე?

აუტიზმზე ეჭვი უნდა მივიტანოთ, თუ წლინახევრიდან ორ წლამდე ბავშვი არ ამბობს ელემენტარულ სიტყვებს, როგორებიცაა დედა და მამა, არ თამაშობს წარმოსახვით თამაშებს, არ მიანიშნებს საგნებზე ან საკუთარი თითის მაგივრად სხვის ხელს იყენებს რაიმეზე მისათითებლად. დამახასიათებელია ასევე მწკრივში ნივთების დალაგება, სათამაშოების არადანიშნულებისამებრ გამოყენება, მაგალითად, შესაძლოა მანქანა კი არ აგორავოს, არამედ გადმოატრიალოს და ბორბლის ტრიალით გაერთოს. ამ სიმპტომების შემთხვევაში, მშობელმა უნდა მიმართოს პედიატრს და მოითხოვოს M-CHAT-ის სკრინინგი, ან პირდაპირ მივიდეს იმ ცენტრში, სადაც ხდება აუტიზმის დიაგნოსტიკა. მომსახურება უფასოა. აუტიზმის დადგენისა და ეჭვის შემთხვევაში საჭიროა ABA თერაპია, რომლის დროული დაწყება გადამწყვეტია ბავშვის განვითარებისათვის.

რას მოიცავს ABA თერაპია?

ABA თერაპია, ანუ გამოყენებითი ქცევითი თერაპია, მიმართულია მეტყველებაზე, არასასურველი ქცევის მართვაზე… მოკლედ, ყველაფერი იმის გამოსწორებაზე, რასაც ნეიროტიპული ბავშვი იძენს ოჯახის წევრებსა და თანატოლებთან ურთიერთობის პროცესში. რადგან აუტიზმის მქონე ბავშვებს აქვთ კომუნიკაციის შეფერხება და უჭირთ სხვისგან წამოსული იმპულსების აღქმა, ამ უნარ-ჩვევებს თავად ვერ ითვისებენ. დღეს ABA თერაპია ფინანსდება, მაგრამ სამწუხაროა, რომ ამ სერვისს უზრუნველყოფს თბილისის მერია, ხოლო რეგიონებში სიტუაცია არ გამოსწორებულა. არც თბილისის დაფინანსება ჰყოფნის ყველა იმ ბავშვს, რომელთაც მომსახურება სჭირდება.

როგორი იყო თქვენი პირადი შეხება აუტიზმთან?

ჩვენ ძალიან გვიან გავიგეთ, რომ ჩემს ძმას – სანდროს აუტიზმი ჰქონდა. დედაჩემი ექიმებთან დაატარებდა, ისინი კი უბრალოდ ამბობდნენ, რომ ასაკობრივია და გაუვლის. გვეგონა, რომ დიქციის პრობლემა ჰქონდა, ბოლო ბგერებს იმეორებდა ხოლმე. იყო პრეტენზიები იმაზე, რომ არ იქცეოდა ისე, როგორც იქცეოდნენ მისი სხვა თანატოლები. თუ არ აინტერესებდა რამე, როგორც არ უნდა მოგენდომებინა, ვერ გააკეთებინებდი. როდესაც მისი დიაგნოზი გავიგეთ, ძალიან გავბრაზდით საკუთარ თავზე, რომ ვეჩხუბებოდით. დიაგნოზის გაგება მისთვისაც ძალიან დიდი შვება იყო, გაიგო, რომ ამდენი პრეტენზია მის მიმართ მისი ქცევის ბრალი არ არის, არამედ აქვს მდგომარეობა, რომელსაც აუტიზმი ჰქვია. ამის შემდეგ ყველაფერი რაღაცნაირად დალაგდა. ცხადია, მიდგომაც შეიცვალა, ბევრი რამ წავიკითხეთ. მაქსიმალურად უზრუნველყო ოჯახმა, რომ სანდრო მისთვის სასურველი საქმით დაკავებულიყო. დაამთავრა პროფესიული სასწავლებელი ფოტოგრაფიის მიმართულებით. იღებს ფოტოებს, სხვადასხვა პროექტებშიც ერთვება და, რაც მთავარია, ბედნიერია.

რა სიტუაციაა ამ მხრივ საბავშვო ბაღებსა და სკოლებში?

რადგანაც აუტისტი ბავშვების რაოდენობა საკმაოდ დიდია, სკოლისა და ბაღის პედაგოგები უნდა იყვნენ მზად იმისათვის, რომ ასეთი ბავშვი მათთან მივა. მათ უნდა შეძლონ აუხსნან ტიპური განვითარების მქონე ბავშვის მშობლებს, რომ აუტისტი ბავშვები მათი შვილებისთვის საფრთხეს არ წარმოადგენენ. საბავშვო ბაღებში არსებობს დისკრიმინაციასთან დაკავშირებული პრობლემები: მშობლებს არ სურთ, რომ განსხვავებულმა ისწავლოს მათ შვილთან ერთად. რაც შეეხება სკოლებს, ინკლუზიური განათლება იძლევა მხოლოდ იმას, რომ გარკვეული დროის განმავლობაში ხდება ბავშვის სოციალიზაცია, მაგრამ აკადემიური შედეგი ნულია. საგანმანათლებლო პროგრამა არაა ორიენტირებული იმაზე, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვმა ჩააბაროს საატესტატო გამოცდები, განაგრძოს სწავლა პროფესიულ თუ აკადემიურ სასწავლებელში და შემდგომში სამსახურის შოვნა შეძლოს. ქაღალდზე ჩვენ გვაქვს ინკლუზია, მაგრამ ის ბევრისთვის არ მუშაობს. სკოლებში არ არის საკმარისი რაოდენობის ფსიქოლოგი და სპეცპედაგოგი. ინდივიდუალური პროგრამებიც არ მუშაობს. კარგი იქნება, რომ ABA თერაპია შეყვანილი იყოს სწავლების კომპონენტში როგორც სკოლაში, ასევე ბაღში. ასეა ისრაელში, ბრიტანეთსა და აშშ-ში.

როგორი დამოკიდებულება აქვს საზოგადოებას აუტიზმის მქონე ადამიანების მიმართ?

საზოგადოების მიმღებლობა დაბალია, ზოგადად, ფობიას არცოდნა იწვევს. 2011 წელს, როდესაც ჩვენ ამ ყველაფერს ვიწყებდით, ათი მშობელი ძლივს მოვიყვანეთ იმისთვის, რომ ესაუბრათ და წამოეწიათ აუტიზმთან დაკავშირებული პრობლემები. ეს იყო სირცხვილი. დღეს ასე აღარ არის და ეს ძალიან დიდი მიღწევაა. სტიგმას მაშინ კვებავ, როცა რაღაცას მალავ. ცნობადობა კიდევ უფრო გაიზარდა, როდესაც აუტიზმის მქონე პერსონაჟი გაჩნდა სერიალ „ჩემი ცოლის დაქალებში“. სერიალის სცენარისტს, ქეთი დევდარიანს სურდა სტიგმასთან დაკავშირებული პრობლემა წამოეწია. გადაწყდა, რომ ეს აუტისტი პერსონაჟის მეშვეობით მოხდებოდა. მე კონ-სულტანტი ვიყავი. ფოტოები კი, რომელთაც სერიალის გმირი იღებს, სანდროს შემოქმედებაა. სერიალის მიზანი იყო – ეჩვენებინათ, რომ ასეთი ადამიანები არ უნდა დამალო.

როგორი მიდგომა აქვს სახელმწიფოს აუტისტი ადამიანების მიმართ?

საქართველოში ჯერ კიდევ გამოიყენება საბჭოთა სამედიცინო მოდელი, რომლის მიხედვით, ნებისმიერი ტიპურობიდან გადახრა, შეეხება ეს ეტლით მოსარგებლე, შიზოფრენიისა თუ აუტიზმის მქონე ადამიანს, აღიქმება როგორც მდგომარეობა, რომელიც უნდა იყოს ნორმალიზებული და განკურნებული, რათა ადამიანმა შეძლოს საზოგადოებაში ინტეგრაცია. დასავლეთში კი იყენებენ ფუნქციონირების საერთაშორისო კლასიფიკაციას (ICF), რომელიც დაავადებების ნოზოლოგიურ ჩამონათვალზე კი არ არის მიბმული, არამედ ადგენს ადამიანის შესაძლებლობებს. ვთქვათ, მე შეიძლება მქონდეს შიზოფრენია, მაგრამ ვიყო აბსოლუტურად ფუნქციური იმ მედიკამენტების ხარჯზე, რომელთაც ვიღებ ან ვიჯდე ეტლში, მაგრამ შემეძლოს მუშაობა, თუ არსებობს პანდუსი. ეს არის სოციალური მოდელი, რომელზეც ჩვენ უნდა გადავიდეთ. მოკლედ რომ ვთქვათ, შეზღუდული შესაძლებლობები არ შედგება მხოლოდ სამედიცინო ნაწილისგან. არსებობს სამედიცინო მაჩვენებელი, მაგრამ მას ერთვის სოციალური და ფსიქოლოგიური მაჩვენებლები. თუ ოდესმე საქართველოს ეღირსება საბჭოთა სამედიცინო მოდელიდან გამოსვლა და ამ ჩარჩოში ჩაჯდომა, უდიდესი მიღწევა იქნება ნებისმიერი მთავრობისათვის, რომელიც ამას გააკეთებს და ნებისმიერი საზოგადოებისათვის, რომელიც ამ ჩარჩოში ისწავლის აზროვნებას და არ იტყვის, რომ განსხვავებული ადამიანები ავადმყოფები არიან.