გიგო შიუკაშვილი დაუნის სინდრომის მქონე პირველი პოპულარული ადამიანია საქართველოში. ის ტელეწამყვანია.

2013 წელს, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით, სოციალური ვიდეო გადაიღეს, სადაც ჯერ კიდევ საზოგადოებისთვის უცნობი გიგო სამსახურს ეძებს. ვიდეო მთავრდება ფრაზით: „მე მინდა მუშაობა“. მაშინ არავინ იცოდა, რომ სულ მალე ამ ბიჭს, ბევრისთვის საოცნებო სამსახური ექნებოდა – ის გადაცემა „X ფაქტორის“ წამყვანი გახდა.

ერთი წლით ადრე, სანამ გიგო მუშაობის უფლებას მოითხოვდა, საქართველოში პირველად აღინიშნა დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე – 21 მარტი. დღე და რიცხვი შემთხვევით არ შეურჩევიათ. 21 იმ ქრომოსომის რიგითი ნომერია, რომელთანაც დაუნის სინდრომია დაკავშირებული; მესამე თვე კი იმის მანიშნებელია, რომ ქრომოსომა 2-ის ნაცვლად 3 ცალია.

გიგო შიუკაშვილის თქმით, დაუნის სინდრომის მიზეზი პლუს ერთი ქრომოსომაა, მას ჰყავს მეგობრები დაუნის სინდრომით, რომელთაც დახმარება სჭირდებათ, რადგან მარტონი არიან: „ამიტომაა დაუნის სინდრომის დღესასწაული, რომ მარტოობა აღარ იყოს. ძალიან მინდა, მომავალში, ადამიანები დაუნის სინდრომით გამოვიყვანო სახლებიდან, ისეირნონ, ჩაისუნთქონ ჰაერი და იგრძნონ თავისუფლება“.

დაუნის სინდრომი ქრომოსომული პათოლოგიაა. ყოველი 800 ბავშვიდან 1 დაუნის სინდრომით იბადება, მათ შორისაა 3 წლის ლილეც, რომლის დედა – მიკა ძიძიგური მიყვება: „ლილეს დაბადებისას პირველი შეცდომა, ალბათ, ის იყო, რომ არ მითხრეს, ბავშვს დაუნის სინდრომი აქვსო. სამიოთხი დღის განმავლობაში, ინფორმაციულ ვაკუუმში ვიყავი და, ალბათ, კიდევ დიდხანს იქნებოდა ასე, ბავშვის ნახვის შემდეგ თავად რომ არ გამჩენოდა ეჭვი“. მიკას შემდეგ კითხვარი შეავსებინეს, სადაც ერთ-ერთი კითხვა იყო, ჰქონდა თუ არა გადატანილი ვირუსი ორსულობის პერიოდში. ერთ-ერთმა წამყვანმა სპეციალისტმა განუმარტა კიდეც, რომ შეიძლება სწორედ ვირუსი ყოფილიყო დაუნის სინდრომის მიზეზი. „რა თქმა უნდა, ძალიან მძიმეა იმის წარმოდგენა, რომ ბავშვს დაუნის სინდრომი მხოლოდ და მხოლოდ იმის გამო განუვითარდა, რომ შენ თავს ვერ მოუფრთხილდი და ვირუსი შეგეყარა. თუმცა ძალიან მალევე გავარკვიე, რომ დაუნის სინდრომს არანაირ ვირუსთან კავშირი არ აქვს“.

ნებისმიერ ოჯახში შეიძლება დაიბადოს ბავშვი დაუნის სინდრომით. დაავადებას სასქესო უჯრედების – კვერცხუჯრედისა და სპერმატოზოიდის, დაყოფისას ქრომოსომების განუცალკევებლობა იწვევს. არსებობს დაუნის სინდრომის სამი ფორმა – ტრისომია 21, ტრანსლოკაცია, მოზაიციზმი. მემკვიდრეობითი მათგან მხოლოდ ერთია – ტრანსლოკაცია.ქალებს 35 წლიდან დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის გაჩენის შანსი 0,3% აქვთ, 40-დან მაჩვენებელი 0,95 ხდება, 45 წლიდან კი 3,3%.

ქრომოსომა ჩვენი უჯრედების ბირთვში არსებული სტრუქტურაა, რომელიც გენეტიკურ ინფორმაციას დნმ-ს სახით შეიცავს. დნმ გენებს ქმნის, გენები კი განსაზღვრავენ, თუ როგორები ვართ ჩვენ.

ადამიანის თითქმის ყველა უჯრედს 46 ქრომოსომა აქვს. ყველა ქრომოსომა დაწყვილებულია – სულ 23 წყვილია. გამონაკლისია სასქესო უჯრედები – კვერცხუჯრედი და სპერმატოზოიდი. მათი ჩამოყალიბების პროცესში (ეწოდება მეიოზი) ყველა სპერმატოზოიდსა და ყველა კვერცხუჯრედში ყოველი წყვილი ქრომოსომიდან მხოლოდ ერთი ხვდება. ქრომოსომთა განახევრებული რიცხვის მქონე კვერცხუჯრედი და სპერმატოზოიდი მზად არიან შერწყმისთვის და შეერთებისას მამისგან მიღებული 23 ცალი ქრომოსომიდან ყოველმა მათგანმა დედისგან წამოსული 23 ცალის ანალოგი უნდა იპოვოს და მასთან დაწყვილდეს, რომ ნაყოფს ისევ 46 ქრომოსომა ჰქონდეს. ასე ნარჩუნდება ქრომოსომების მუდმივი რიცხვი ყველა მომდევნო თაობაში, რაც ბავშვის ნორმალური ფიზიოლოგიური განვითარების საფუძველია. ყველა წყვილს რიგითი ნომერი აქვს ერთიდან ოცდასამის ჩათვლით.

ხანდახან ხდება, რომ კვერცხუჯრედში (იშვიათად სპერმატოზოიდშიც), მეიოზის დროს, 21-ე წყვილი ქრომოსომა არ ცალკევდება. ამიტომ, ერთ-ერთ უჯრედში, ჯამში 24 ქრომოსომა აღმოჩნდება 23-ის მაგივრად. განაყოფიერებისას კვერცხუჯრედი, რომელსაც ერთით ზედმეტი ქრომოსომა აქვს (24) უერთდება სპერმატოზოიდს (23 ქრომოსომით) და წარმოქმნის ნაყოფს 47 ქრომოსომით 46-ის ნაცვლად. დაუნის სინდრომის ამ ფორმას ტრისომია ჰქვია, რადგან რიგით 21-ე ქრომოსომის „გასამებასთან“ გვაქვს საქმე.

არის დაუნის სინდრომის სხვა ფორმებიც – მოზაიციზმი და ტრანსლოკაცია, თუმცა დაავადების სამივე ფორმიდან ტრისომია ყველაზე ხშირია და ის 94,3% შემთხვევაში გვხვდება, მაშინ როდესაც ტრანსლოკაციის სიხშირე 3,3, მოზაიციზმისა კი მხოლოდ 2,4 პროცენტია.

მეცნიერებს ზუსტი პასუხი ამ „ქრომოსომული არეულობის“ გამომწვევ მიზეზებზე ჯერჯერობით არ აქვთ. ვარაუდობენ, რომ მშობლის, უფრო ხშირად კი დედის, ასაკი კავშირშია სასქესო უჯრედის დაყოფის დროს ქრომოსომების განუცალკევებლობასთან.

დამატებითი ქრომოსომის არსებობა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სპეციფიკურ გარეგნობას სძენს. მათ ასევე ახასიათებთ სხვადასხვა ხარისხის გონებრივი ჩამორჩენა, რომელიც შეიძლება იყოს მსუბუქი (IQ 50-70), საშუალო (IQ 35-50) და იშვიათად მძიმეც (IQ 20-35).

მიკა ძიძიგურისთვის ლილე მეორე შვილია. კვლევები დაუნის სინდრომზე ორსულობის პერიოდში ჩაიტარა, თუმცა მისი გამოვლენა ვერ მოხერხდა. მესამე შვილზე კვლევა აღარ ჩაუტარებია, რადგან მისთვის წინასწარ დასმული დიაგნოზი აღარაფერს შეცვლიდა – უკვე მზად იყო. „წინასწარ რომ მცოდნოდა, ლილეს დაუნის სინდრომი ჰქონდა, მაინც გავაჩენდი. დღეს კი ჩემთვის დაუნის სინდრომი ის საჩუქარია, რომელმაც ცნობიერება შემიცვალა“, – თავდაჯერებულად ჰყვება მიკა. მიუხედავად იმისა, რომ თავი ყოველთვის ლიბერალ, თავისუფალ ადამიანად მიაჩნდა, ლილეს დაბადების შემდეგ მიხვდა, რომ მთლად ასე არ ყოფილა. საკმაოდ რთული აღმოჩნდა იმ აზრთან შეგუება, რომ მისი შვილი, ვთქვათ, ჰარვარდში ვერ ჩააბარებდა ან ვერ გათხოვდებოდა. „ლილეს დაბადებამ ყველაფერი შეცვალა, ის საკუთარი თავის ბოლომდე შეცნობაში და, რაც მთავარია, სტერეოტიპებისა და არასწორი ფასეულობების შეცვლასა და გადაფასებაში დამეხმარა“. მიკა ლილეს დაბადების შემდეგ უფრო მშვიდი გახდა და მცირედი ბედნიერებით ტკბობა ისწავლა. თუმცა, არსებობენ ქალები, რომლებიც დაუნის სინდრომის გამო, აბორტის გაკეთებას ამჯობინებენ, რადგან ხვდებიან, რომ ვერ გაუძლებენ ცხოვრების ახალ წესს. „ალბათ, ადამიანი ძალიან კარგად უნდა იცნობდეს საკუთარ თავს, იცოდეს რა ხელეწიფება. ყველა ვერ იცხოვრებს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთან ერთად“.

დაუნის სინდრომის დიაგნოსტიკისთვის სისხლის პლაზმის ანალიზისა და ექოგრაფიული მონაცემების შეფასება ხდება დედის ასაკობრივ კონტექსტში. ნაყოფში დაუნის სინდრომის არსებობა პირველი ტრიმესტრის ტესტების საშუალებით 82-87%-ში ხერხდება. მეორე ტრიმესტრის სკრინინგის დროს – 80%-ში. ხოლო თუკი ორივე ტრიმესტრის ტესტები ჩატარდება, გამოვლენის მაჩვენებელი 95%-ს უდრის. ეს ტესტები 5%-ში ცრუ-დადებით პასუხს იძლევა.

იმისთვის, რომ დაუნის სინდრომი ნაყოფში დადასტურდეს, დამატებითი კვლევებია საჭირო – ქორიონის ბუსუსების ბიოფსია ან ამნიოცენტეზი, რომლებიც ინვაზიურია და დედის საშვილოსნოში შეჭრასა და ნაყოფის უჯრედის მოპოვებას გულისხმობს. ამ პროცედურების შედეგად, ნაყოფის დაკარგვის რისკი 1%-ია.

2010 წლიდან ნაყოფში დაუნის სინდრომის განსაზღვრის ახალი მეთოდი დაინერგა, რომელსაც არაინვაზიური პრენატალური ტესტირება (NIPT) ეწოდება. ამ დროს პლაცენტიდან დედის სისხლში გადასული ნაყოფის უჯრედგარე დნმ-ს კვლევა ხდება. ამ მეთოდით დაუნის სინდრომის აღმოჩენის მაჩვენებელი 99%-ს აჭარბებს.

ყველა ჩამოთვლილი ანალიზი დედის სისხლის კვლევას გულისხმობს, განსხვავება ის არის, რომ პირველი და მეორე ტრიმესტრის ტესტები დედის ჰორმონების გაზომვით ადგენენ ნაყოფის სავარაუდო პათოლოგიას, ხოლო NIPT ნაყოფის დნმ-ს იკვლევს, რაც კვლევას კიდევ უფრო სარწმუნოს ხდის. მიუხედავად ამისა, ინვაზიური ტესტირება ორივე ტიპის სისხლის ანალიზის კვლევის შემდეგ შეიძლება გახდეს საჭირო.

„დაუნის სინდრომის მიზეზი პლუს ერთი ქრომოსომაა, მე მყავს მეგობრები დაუნის სინდრომით, რომელთაც დახმარება სჭირდებათ“. – გიგო შიუკაშვილი

ჩემმა რესპონდენტმა დედებმა არაფერი იცოდნენ იმის შესახებ, რომ მათი შვილები დაუნის სინდრომით იბადებოდნენ. გიგო შიუკაშვილის დედამ, ინგა სარჯველაძემ მითხრა, რომ თავდაპირველად ძალიან გაუჭირდა: „ძალიან დიდი სტრესია, რადგან შენც ზუსტად იმ საზოგადოების ნაწილი ხარ, რომელშიც დაუნის სინდრომთან დაკავშირებული სტიგმა არსებობს. უცაბედად კი, ეს ყველაფერი შენს თავს ხდება – თავად ხდები ამ სტიგმის მსხვერპლი. ამიტომ, ვიღაც საღი აზრის მქონე გჭირდება გვერდით, რომ სწორი მიმართულება მოგცეს“.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირ „ჩვენი ბავშვების” წარმომადგენელი თამარ მარგიშვილი ამბობს, რომ ყველა დედას, ვინც მათ უკავშირდება, ეკითხებიან, მიულოცეს თუ არა ბავშვის შეძენა. როგორც წესი, არ ულოცავენ, ხშირად კი დედას საერთოდ არაფერს ეუბნებიან, მხოლოდ მამას, ბებიას ან ბაბუას უზიარებენ ეჭვს, რომ ბავშვს შეიძლება დაუნის სინდრომი ჰქონდეს. შემდეგ კი ელოდებიან მათგან პასუხს – მიუყვანონ თუ არა ბავშვი დედას. „პირველივე ეტაპზე ირღვევა ბავშვისა და დედის უფლება“, – მეუბნება თამარი და იხსენებს, რომ ისიც დააყენეს არჩევანის წინაშე, წაეყვანა ბავშვი სახლში თუ დაეტოვებინა. უთხრეს, რომ ჩვილ ბავშვთა სახლში მის შვილს მშობლებზე უკეთ მიხედავდნენ.

ორგანიზაციამ „ჩვენი ბავშვები“ თარგმნა და ბუკლეტებად გამოსცა რჩევები სამედიცინო პერსონალისთვის, თუ როგორ უნდა მოიქცნენ, როდესაც ეჭვია, რომ ბავშვი დაუნის სინდრომით დაიბადა. ერთ-ერთი რჩევაა ისიც, რომ მშობლებს ბავშვის დაბადება უნდა მიულოცო.

მშობლები ასევე აღნიშნავენ, რომ არის რიგი შემთხვევები, როდესაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს მკურნალობენ. მაგალითად, ნევროლოგები ცდილობენ გააუმჯობესონ ბავშვის გონებრივი მონაცემები. დაუნის სინდრომის მკურნალობა ჯერჯერობით არ არსებობს. თუმცა, მათ შეიძლება დასჭირდეთ მკურნალობა დაავადებებზე, რომელთა რისკიც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სხვებთან შედარებით მაღალი აქვთ. ამიტომ, ცხოვრების სხვადასხვა ეტაპზე სპეციალური კვლევებია საჭირო ამა თუ იმ დაავადების გამოსავლენად. აქედან გამომდინარე, კავშირ „ჩვენი ბავშვების“ ინიციატივით, 2014 წელს სახელმწიფომ დაამტკიცა პროტოკოლი, რომლის მიხედვით, ექიმებმა იციან, თუ რა ტიპის სამედიცინო შემოწმება სჭირდება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს მისი ასაკის შესაბამისად.

თამარ მარგიშვილის მესამე შვილი, 11 წლის ალექსანდრე დაუნის სინდრომით დაიბადა. დედამ ის პროტოკოლით დადგენილი განრიგის მიხედვით წაიყვანა თვალის ექიმთან, ოფთალმოლოგმა მხედველობა შეუმოწმა და განაცხადა, რომ ბავშვს პლუსი ჰქონდა, თუმცა სათვალე არ სჭირდებოდა. თამარს ეჭვი შეეპარა ამ გადაწყვეტილებაში, ექიმთან მიბრუნდა და სცადა გაერკვია, თუ რატომ არ დაუნიშნა ბავშვს სათვალე, თუკი პლუსი ჰქონდა, მაშინ, როდესაც მის უფროს შვილებს დაუნიშნა. ბოლოს, მიხვდა, რომ ექიმმა უბრალოდ, ჩათვალა, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს მხედველობაც არ სჭირდებოდა. მის მეგობარსაც ჰქონდა მსგავსი შემთხვევა, როდესაც საკმაოდ ცნობილმა ყურის ექიმმა უთხრა, რაში სჭირდება „დაუნის სინდრომიანს“ სმენაო.

მომსახურება, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სჭირდებათ, გარკვეულ თანხებთან არის დაკავშირებული. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები კი 3 წლამდე შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვის სტატუსს ვერ იღებენ, რაც შესაბამისი პენსიის უქონლობას ნიშნავს. ამის მიზეზი, როგორც ჯანდაცვის სამინისტროს სოციალურ საკითხთა და პროგრამების სამმართველოს უფროსი ამირან დათეშიძე მიხსნის, შემდეგია: „სტატუსის მინიჭება ხდება სამედიცინო შეფასების სისტემით, რომელშიც სოციალური ელემენტებიც დევს. ის მხოლოდ დიაგნოზებსა და ჯანმრთელობის მდგომარეობას არ ემყარება, ასევე მოწმდება თვითმოვლის, თვითკონტროლის, თვითმომსახურების, გადაადგილების, ორიენტაციის, კომუნიკაციის, სწავლისა და შრომის უნარები. თუ დიაგნოზი ჩამოთვლილი უნარებიდან რომელიმეს შეზღუდვას იწვევს, იმ შემთხვევაში ენიჭება პირს სტატუსი. რადგან დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს რეალურად გარკვეულ ასაკამდე ამ რომელიმე უნარში შეზღუდვა არ უვლინდებათ, ასე ვთქვათ, „ჩვეულებრივი” ბავშვებისაგან არ განსხვავდებიან“.

შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვის სტატუსი 180-ლარიან ყოველთვიურ დახმარებას გულისხმობს. „პირველი ნაბიჯი საქართველოს“ წარმომადგენლის, ოკუპაციური თერაპიისა და ადრეული ინტერვენციის სპეციალისტის თაკა ნოზაძის აზრით, „როდესაც საკითხი დაუნის სინდრომს ეხება, რომელიც დაბადებიდანვე და დაბადებამდეც კი ჩანს და რჩება მთელი ცხოვრების განმავლობაში, საქმე მოუქნელ სისტემასთან გვაქვს. კარგი იქნება, თუ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სტატუსს დაბადებისთანავე მისცემენ“.

ამავე აზრს იზიარებს სამი წლის ლილეს დედაც, მისი თქმით, მშობლებისთვის დიდი შეღავათი იქნებოდა, თუ სტატუსი ბავშვს დაბადებისთანავე მიენიჭებოდა, რადგან არიან მშობლები, რომლებიც ძალიან არიან დამოკიდებულნი ამ მცირედ თანხაზე.

ადრეული ინტერვენციის პროგრამის მიზანი 0-დან 7 წლამდე სხვადასხვა შეზღუდვების მქონე, მათ შორის, დაუნის სინდრომით დაბადებული, ბავშვების განვითარების ხელშეწყობაა. ადრეული ინტერვენციის პროგრამა ბავშვს სოციალიზაციისთვის ამზადებს, რათა ადვილად მოახერხოს ბაღში, სკოლასა თუ სხვა ადგილებში ადაპტირება. თაკა ნოზაძის თქმით, ადრეული ინტერვენციის პროგრამის ფარგლებში, წლამდე მუშაობა ფიზიკურ განვითარებაზეა გამიზნული, რადგან დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის, განსაკუთრებით წლამდე ასაკში, მოდუნებული კუნთებია დამახასიათებელი. წლის მერე უკვე მოდის მეტყველების, კომუნიკაციის, თუნდაც ბარათებით ურთიერთობის თამაშები. „სამი წლიდან კი უკვე საბავშვო ბაღშიც ვუშვებთ, სადაც ზოგჯერ მიჰყვება განვითარების სპეციალისტი, რომ ნახოს, როგორ თამაშობს ბავშვი, რამდენად სწორად უდგება მასწავლებელი და რთავს თუ არა მას გუნდურ თამაშებში“.

ზოგადად, მთელ მსოფლიოში, ადრეული ჩარევის პროგრამა 0-დან 3 წლამდე ბავშვებს ემსახურება. რადგან ამ ასაკში ადრეული ჩარევის პროგრამის ფარგლებში დასახული მიზნების მიღწევა უფრო მარტივია, ვიდრე მერე. საქართველოში მშობლებსა და ექიმებს ამ პროგრამის შესახებ ნაკლები ინფორმაცია აქვთ. შედეგად, ბავშვები ადრეულ ასაკში ვერ ერთვებიან პროგრამაში. ამიტომ გადაწყდა, რომ პროგრამა ყოფილიყო 7 წლამდე ასაკის ბავშვებისთვის.

მშობლების, სამედიცინო პერსონალისა თუ სხვა დაინტერესებული პირების ინფორმირებულობა ამჟამადაც პრობლემატური საკითხია, რასაც „პირველი ნაბიჯი საქართველოს“ 2013 – 2015 წლების მონაცემებიც ადასტურებს: ჩართული ბავშვების 56% 3-დან 5 წლამდეა. ხოლო 0-დან 3 წლამდე ასაკის ბავშვების რაოდენობა მხოლოდ 16%-ია. თუ კვლავ „პირველი ნაბიჯის“ მონაცემებს მოვიშველიებთ, ჩართული ბავშვების თითქმის 80% ადრეული ჩარევის პროგრამაში მოხვდა მშობლის ინიციატივით, რომელთაც ინფორმაცია სხვადასხვა გზით მოიპოვეს. კვლავ დიდ პრობლემად რჩება სამედიცინო პერსონალის ინფორმირებულობა, პროგრამაში ჩართული ბავშვების მხოლოდ 6% არის გადამისამართებული პედიატრისგან ან პირველადი ჯანდაცვის სისტემიდან. მონაცემებში ცალკეა გამოყოფილი ნევროლოგები, ორგანიზაციაში ბენეფიციართა 15% ნევროლოგებისგანაა გადამისამართებული. თუმცა, ეს პროცენტული მაჩვენებელი იმ რამდენიმე ნევროლოგის დამსახურებაა, რომლებიც იცნობენ ადრეული ინტერვენციის პროგრამას.

სამწუხაროდ, ადრეული ინტერვენციის პროგრამა საქართველოს ყველა რეგიონში არ არის ხელმისაწვდომი. იმ ადგილებშიც, სადაც პროგრამა მუშაობს, ზოგჯერ ჭირს მომსახურების მიღება, რადგან მსურველი უფრო მეტია, ვიდრე ადგილი. ამირან დათეშიძე ამბობს, რომ მომლოდინეთა არსებობის ერთ-ერთი მთავარი გამომწვევი მიზეზია ადრეული ინტერვენციის პროგრამის მიმწოდებლების ნაკლებობა, განსაკუთრებით რეგიონებში. ასეთი ორგანიზაციები ფუნქციონირებს თბილისში, ბათუმში, ქუთაისში, თელავში, გორში, ზუგდიდში, ჩაქვში, ლაგოდეხსა და ჩხოროწყუში.

ჯანდაცვის სამინისტროს მონაცემებით, 2009 წელს ადრეული ჩარევის პროგრამაში მხოლოდ 40 ბავშვი იყო ჩართული და აქედან 3 წლამდე ასაკის – არცერთი. არც მომლოდინეები იყვნენ. 2015 წლის მონაცემებით, პროგრამაში 495 ბავშვი ჩაერთო, საიდანაც 54 ბავშვი 3 წლამდე ასაკისაა, მომლოდინეთა რიგში კი – 270 ბავშვია. ეს მონაცემი მოსახლეობის ინფორმირებულობის ზრდაზე მიგვანიშნებს.

კიდევ უფრო ადრე, 1997 წელს, როდესაც საქართველოში პირველად დანერგეს ადრეული ჩარევის პროგრამა, ინფორმაცია და მოთხოვნა სერვისზე საერთოდ არ არსებობდა. 2 წლის გიგო შიუკაშვილს კი, რომელიც მანამდე მოსკოვში ცხოვრობდა და სერვისს იღებდა, სამშობლოშიც სჭირდებოდა განვითარების გაგრძელება. გიგოს დედა, ინგა სარჯველაძე ამბობს, რომ თბილისში დაბრუნებისას მათი მიზანი იყო, აქაც გაეკეთებინათ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებზე ორიენტირებული ორგანიზაცია, რათა დამოკიდებულება შეეცვალათ და სერვისი ჰქონოდა გიგოსაც და მის მეგობრებსაც. სწორედ გიგოს ოჯახმა დააარსა დაუნის სინდრომის ასოციაცია „ბაბილინა“ და საკუთარი ხარჯებით, მოსკოვში გადაამზადა სპეციალისტები, რომლებიც შემდგომ საზოგადოებრივ საწყისებზე მუშაობდნენ. ასე დაიწყო პირველად მუშაობა ადრეული განვითარების პროგრამამ საქართველოში, მაგრამ, რადგან იმ ხანად დაფინანსება არ არსებობდა, ორგანიზაცია 2 წელიწადში დაიხურა. „იმედი წაიღეს და ასევე წაიღეს პროგრამები, რომლითაც ბავშვს განვითარებაში დაეხმარებოდნენ“, – იხსენებს ინგა.

ამჟამად საქართველოში უკვე არსებობს ამ სფეროში მომუშავე ორგანიზაციები, რომელთაც კოალიცია შექმნეს. მოქმედებს სახელმწიფო დაფინანსებაც. დაგეგმილია პროგრამის საჭიროების მქონე ბავშვების იდენტიფიკაცია, რათა ჩართულობის ასაკმა დაიწიოს; ადრეული ინტერვენციის პროგრამის ხელმისაწვდომობის გაზრდა ტერიტორიული პრინციპით; ადრეული ჩარევის მომსახურების სტანდარტების დახვეწა; ადრეული ინტერვენციის სპეციალისტების მომზადება, რადგან ჯერ კიდევ არის მათი დეფიციტი და მუშავდება გეგმა, თუ როგორ მომზადდეს აკადემიური განათლების მქონე ადრეული ინტერვენციის სპეციალისტი. 2016 წლის ივნისში კანონიც დამტკიცდა – „ადრეული და სკოლამდელი აღზრდისა და განათლების შესახებ“.

ამირან დათეშიძე ამბობს, რომ სოციალურ საკითხთა და პროგრამების სამმართველო კოალიციასთან აქტიურად თანამშრომლობს და ჩართულია განვითარების გეგმის შემუშავებაში, თუმცა ეს არ არის ერთი და ორი წლის საქმე, „ამას ბევრი მუშაობა და რესურსების ზრდა სჭირდება. მომავალში გვინდა, რომ ეს სერვისები გავზარდოთ“.

ამჟამად საქართველოში ყველა სკოლა ინკლუზიურია. მომავალი, სავარაუდოდ, უკეთესი იქნება, რადგან ინკლუზიური გარემოს შექმნა, თავისთავად გამოიწვევს წარსულში „განსხვავებული“ ადამიანების შენიანად მიღებას. ძალიან კარგი ახალი თაობა გაიზრდება და სურათიც შეიცვლება. კლასში ალექსანდრეს ორი ბიჭი ემეგობრება, მათ განსხვავებული ინტერესები აქვთ და სხვა თამაშები მოსწონთ, რომლებსაც ალექსანდრე ვერ ძლევს, მაგრამ მეგობრები მაინც ცდილობენ, რომ ყველა ამ თამაშში ჩართონ. შემთხვევით გავიგე, რომ ამ ბიჭებიდან ერთ-ერთს ბაღის ჯგუფში დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი ჰყავდა“, – ამბობს თამარ მარგიშვილი.

ინკლუზიური გარემო და ხვალინდელი უკეთესი მომავლის პერსპექტივა კარგია, თუმცა მათ, ვინც უკვე სრულწლოვანია, მაგალითად, გიგოს, პროგრესი ვერ ეწევა, მას არცერთ საფეხურზე არ დახვედრია გაკვალული გზა. სკოლაში ინკლუზიის დანერგვაც გვიანი აღმოჩნდა მისთვის. მან მეექვსე კლასიდან შეძლო სკოლაში მისვლა და ასაკთან შედარებით, სამი წლით დაბალ კლასში მოხვდა.

გიგო წელს ერთ-ერთი პირველთაგანი იქნება იმ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს შორის, ვინც საქართველოში სკოლას დაამთავრებს. უნდა, რომ ტელეწამყვანის კარიერა გააგრძელოს, თუმცა თეატრალური მიმართულებით სწავლის გაგრძელება არანაკლებ მნიშვნელოვანია მისთვის.

ინტერვიუზე მისულს, საუბარს მალე მაწყვეტინებს და თავისი ოთახის დათვალიერებასა და თავისი ძაღლის – ბინგო შიუკაშვილის გაცნობას მთავაზობს. ბინგო სტუმართმოყვარე შავი ლაბრადორი აღმოჩნდა. მისაღებ ოთახსა და დერეფანში ფოტოები კიდია, „ეს მარი ბიბაა“, მაჩვენებს გარდაცვლილი ბებიას ფოტოს და მეუბნება, რომ ძალიან ენატრება. „აქ ცხვარიჭამიაში ვართ, აქ კი მოსკოვში. ეს მარიამია, ჩემი დაიკო”, მეუბნება ბიძაშვილზე. „სალომე, თაკო, რეზი… ეს კობაა, რეჟისორი”. გიგო წლებია თამაშობს სპექტაკლებში და ძალიან უნდა, პროფესიონალი მსახიობი გახდეს. ამასობაში გიგოს ოთახამდეც მივაღწიეთ. თავისი სამყაროს გაცნობა განაგრძო: „ეს არის ჩემი კუთხე, აქ არის ბიბლიოთეკა: რჩეულიშვილი, ვაჟა-ფშაველა… ავტობიოგრაფიები“. მაგიდაზე ხელნაწერი ლექსებით სავსე რვეული დევს, რომელიც გიგომ ზეპირად იცის. „გავამხიარულოთ?“ – კითხულობს უცბად გიგო და ეშმაკუნა თვალებით უყურებს თავის ბიძას – გოჩა სარჯველაძეს და მასთან ერთად ორ ხმაში იწყებს სიმღერას. შემდეგ კვლავ მისაღებ ოთახში ვბრუნდებით და ინტერვიუს განვაგრძობთ.

წელს გიგო აბიტურიენტია, თუმცა პრობლემები აქვს, ატესტატს ვერ იღებს იმის გამო, რომ მისი სასწავლო პროგრამის შესაბამისი გამოცდები არ არსებობს. ის მხოლოდ 12 კლასის დაძლევის ცნობას მიიღებს, რაც პროფესიული, თეატრალური განათლების მიღების საშუალებას არ აძლევს. საკითხი ჯერჯერობით ღიად რჩება. „არადა, მინდა, რომ დიდი მსახიობი გავხდე, მოვინდომო, მეტი ვიმუშაო და ოსკარი მივიღო“, – მეუბნება გიგო.

სრული ვერსია წაიკითხეთ აგვისტოს ნომერში.