ივნისის დასაწყისში, შაბათის თბილ დილას, ჯეიმი ტეზბირმა საკუთარი თავი რთული გადაწყვეტილებისთვის შეამზადა. ამ კვირაში უკვე მეორედ მიდიოდა გადაუდებელი დახმარების ცენტრში. უკანასკნელ ათწლეულში ჯეიმისთვის და მისი ქმრისთვის, დონისთვის, საავადმყოფოში სიარული ჩვეულებრივი ამბავი გახდა. მაგრამ ამჯერად, თითქოს, ყველაფერი სხვაგვარად იყო.

ჯეიმის შვილი, ჯექსონი, რომელიც ახლა უკვე 9 წლისაა, დაიბადა ტვინის უკურნებელი ანომალიური განვითარებით, ლისენცეფალიით, რომელიც ხშირად იწვევს გულყრას. მთელი ღამე და ამ დილით შეტევები ყოველ 20 წუთში ერთხელ უმეორდებოდა. სუნთქვის მწვავე უკმარისობაც დაეწყო. ჯეიმიმ და დონმა ცოტა ხნის წინ ხელი მოაწერეს რეანიმაციაზე უარის თქმის ორდერს. იმ შემთხვევაში, თუ ჯექსონს გული გაუჩერდება, ამ დოკუმენტის თანახმად, მისი რეანიმირება არ უნდა სცადონ. მაგრამ ინტუბაციას დათანხმდებოდნენ? ინტენსიური თერაპიის განყოფილების ექიმები და ანესთეზიოლოგები მზად იყვნენ. „საზარელი მომენტი იყო“, – თქვა ჯეიმიმ. ეშინოდა, რომ „დასასრული სწორედ ასეთი იქნებოდა“.

ემა, 3 წლის

• 
  გალერეის გახსნა
• 
  გალერეის გახსნა
• 
  გალერეის გახსნა
• 
  გალერეის გახსნა
• 
  გალერეის გახსნა

მინაწერის გახსნა

გააზიარეთ ფოტო

• 
• 
• 
• 
• 

მინაწერის გახსნა

როგორც რთულ მომენტებში სჩვევია, ჯეიმიმ დაურეკა კეროლ მეის, პალიატიური მედიცინისა და ზრუნვის განყოფილების დირექტორს პიტსბურგის ბავშვთა საავადმყოფოში. დიდი წინსვლაა სამედიცინო მომსახურებაში, რომელიც რთული, ქრონიკული დაავადებების მქონე ბავშვებს საშუალებას აძლევს, უფრო დიდხანს იცოცხლონ. მაგრამ ზოგიერთი ოჯახისთვის, მაგალითად ტეზბირებისთვის, სიცოცხლის ხარისხი უფრო მნიშვნელოვანია. მეის გუნდი პაციენტებს პალიატიურ მკურნალობასა და ჰოსპისის სერვისებს სთავაზობს. აქ შედის სპეციალისტებთან შუამავლობა და სახლში მკურნალობის ლოგისტიკის მართვა. ისინი რჩევებს აძლევენ, მხარს უჭერენ და ეხმარებიან ოჯახებს თავიანთ შვილებთან დაკავშირებული სურვილების მიღწევაში.

პალიატიური ზრუნვის მიზანია ბავშვებისთვის მაქსიმალური კომფორტის შექმნა და მათი სიმპტომების მართვა. ჰოსპისის ფილოსოფიაა „არც სიკვდილის დაჩქარება, არც სიცოცხლის გახანგრძლივება“, – ამბობს სკოტ მაურერი, პალიატიური ზრუნვის განყოფილების სამედიცინო დირექტორი. „მისი მიზანია ბავშვის ფიზიკური, ემოციური, სოციალური და სულიერი კომფორტის უზრუნველყოფა“. მეი, მაურერი და მათი კოლეგები ფიქრობენ, რომ კომფორტისა და კეთილდღეობის ყველაზე კარგად უზრუნველყოფა, უმეტეს შემთხვევაში, შინ არის შესაძლებელი.

ჯექსონი, 9 წლის

2022 წლის აგვისტოს ერთ დღეს მაურერი საავადმყოფოში შემოვლაზე იყო. „ღმერთო ჩემო, – უთხრა მან მაშინ ექვსი წლის კაილი მაკმულენს, – ტყუპები ვართ!“ საუბრისას დაადგინეს, რომ ორივეს უყვარს პიცის ქერქი და ზღაპრული ცალრქები. „ერთმანეთისთვის დავბადებულვართ“.

კაილის იმავე წლის თებერვალში მეოთხე სტადიის ალვეოლური რაბდომიოსარკომის დიაგნოზი დაუსვეს. მაშინ მაურერმა კაილის გადარჩენის შანსები 10%-ზე ოდნავ მეტით შეაფასა. ექიმებთან კონსულტაციის შემდეგ მისმა მშობლებმა, შონმა და კირსტენმა, ქიმიოთერაპიის ერთ-ერთი ფორმა და კაილის სახლში დაბრუნება არჩიეს, საავადმყოფოში პერიოდული ვიზიტებით.

სტივი, 3 წლის

2023 წლის შემოდგომისკენ კაილი უკვე საგრძნობლად მოყოჩაღდა და მნიშვნელოვან საკითხებზე ფიქრიც დაიწყო, მაგალითად, როგორ გამოეწყობოდა ჰელოუინისთვის. „უამრავ იდეას განვიხილავდით“, – თქვა კირსტენმა. ერთ-ერთი ვარიანტი იყო ჯადოქარი, მაგრამ მულანმა მოიგო. კაილის ბოლო ინტრავენური ქიმიოთერაპია 9 ნოემბრისთვის იყო დანიშნული, რის შემდეგაც მას ყოველდღიურ ორალურ წამალზე გადაიყვანდნენ. თუ სკანირება ცუდს არაფერს გამოავლენდა, მკურნალობაც აღარ დასჭირდებოდა.

პედიატრიულ პალიატიურ ზრუნვაში მთავარია ბალანსი. „ბუნებრივია, სასწაულის იმედი უნდა გვქონდეს“, – ამბობს მაურერი. „როცა ვეკითხები, მთავარ იმედად ყოველთვის ამ სასწაულს მისახელებენ, მაგრამ უფრო კარგად უნდა ჩავეკითხო და გავიგო, რა ფასეულობები ამოძრავებთ“. ექიმმა და ოჯახმა ყველა გადაწყვეტილება ამ ფასეულობების მიხედვით უნდა მიიღოს. ეს თანამშრომლობაა.

ნავეა, 20 წლის

ჯესიკა მიტჩელის ქალიშვილს, ჟენევივს, ახლა რვა წლისას, მუცლად ყოფნისას ნაწლავის ჩხირი, ეშერიხია კოლი შეხვდა, რის შედეგადაც ქერქის დისპლაზია და ეპილეფსია განუვითარდა. მას ლაპარაკი არ შეუძლია და თითქმის შეუმჩნეველი გზებით ახერხებს კომუნიკაციას. დედის ნერვიულობისადმი სენსიტიურია? „დიახ, აშკარად“, – ამბობს მეი, რომელიც დედა-შვილს შაბათს ესტუმრა მათი მდგომარეობის შესამოწმებლად. „ჯესიკას ნამდვილად არ უჭირს, რომ ღიად და სხვადასხვა ხერხით გამოხატოს, რასაც ფიქრობს“. ჯესიკამ გაიღიმა. ის შვილს კბილებით იცავს.

ჯესიკას თქმით, მეის მოსვლას ყოველთვის მისი ფეხსაცმლის ქუსლების თავდაჯერებული კაკუნით ხვდება, შემდეგ კი ხმამაღალი ხარხარით. ეს ხმები ძალიან ახარებს, მაგრამ მათი გაგონება თავისი ბინის კართან უფრო ურჩევნია, ვიდრე საავადმყოფოს დერეფანში. საავადმყოფოში ყოფნა ჟენევივს ამძიმებს, ჯესიკას კი აღელვებს. „ვიცი, რომ ბოლოს იქ მოკვდება, – თქვა ჯესიკამ, – ეს არ არის [სულიერად] მშვიდი ადგილი“.

კაილი, 6 წლის

• 
  გალერეის გახსნა
• 
  გალერეის გახსნა
• 
  გალერეის გახსნა
• 
  გალერეის გახსნა

მინაწერის გახსნა

გააზიარეთ ფოტო

• 
• 
• 
• 

მინაწერის გახსნა

ცოტა ხნის წინ ჟენევივმა, ჯესიკას თქმით, პირადი „მსოფლიო რეკორდი“ დაამყარა – საავადმყოფოში 16 თვის განმავლობაში არ მოუწია მისვლა. „ასე ვიტყოდი: მე ვუვლი ჟენევივს, მაგრამ სიცოცხლეს კეროლი უნარჩუნებს“, – თქვა ჯესიკამ. „აბა, რით შემიძლია დღეს გემსახუროთ? – ამბობს ხოლმე მეი. დამშვიდობებისას კვლავ აზუსტებს: „კიდევ რა შემიძლია?“ იმ წუთში შეიძლება არაფერი სჭირდებოდეთ, მაგრამ მეი 24 საათის განმავლობაში ხაზზეა.

მეის ნიჭზე ტეზბირებიც ლაპარაკობენ. ივნისის შემთხვევის შემდეგ ჯექსონის ინტუბირება საჭირო არ აღმოჩნდა; მისი მდგომარეობა დამაიმედებლად შეაფასეს. მეი ტელეფონით უწევდა ჯეიმის კონსულტაციას და ამშვიდებდა, პარალელურად კი ექიმთან ათანხმებდა დეტალებს. „პანიკიდან გამომიყვანა“, – თქვა ჯეიმიმ.

ჟენევივი, 8 წლის

ჯექსონი სახლში სამი დღის შემდეგ დაბრუნდა. ჯეიმის თქმით, რაც უფრო ხშირად სჭირდება წამლები შეტევების საკონტროლებლად, „ბედნიერებისა და სიამოვნების წამები“ უფრო და უფრო იკლებს. დედ-მამა გათანგულია, ამ სიტყვის ყველა მნიშვნელობით. „მინდა დასრულდეს“, – თქვა ჯეიმიმ, – „მაგრამ არ მინდა მისი დაკარგვა… არც წარმომიდგენია მის გარეშე გაღვიძება, ხელს რომ ვეღარ მოვკიდებ, თავზე რომ ვერ ვუსუნებ“.

ჯეიმიმ და დონმა იციან, რომ შემდეგი კრიტიკული მომენტი, სავარაუდოდ, ახლოვდება. თავს იმით ინუგეშებენ, რომ პალიატიური ზრუნვის განყოფილების თანამშრომლები ჯექსონს უყურებენ არა როგორც ნევროლოგიურ და პულმონალურ პაციენტს, არამედ როგორც ჯექსონს, მათ შვილს. ჯეიმის თქმით, ექიმების გუნდი დაპირდა, რომ მისი და დონის ნებისმიერ გადაწყვეტილებას პატივისცემით მიიღებენ.

ტეილორ სისკი ნეშვილში (ტენესი) ცხოვრობს და წერს ჯანდაცვაზე, განსაკუთრებით ამ სფეროს პოლიტიკის გავლენაზე.